Caspian hann inte fylla fem år: ”När han somnade in rämnade världen”
Bara veckor efter att Caspian fått sin diagnos med den svartaste av utsikter ställde hans föräldrar upp på en intervju i YA. Läkarexpertisen hade förklarat att forskning var det enda som kunde vända ödets plan för Titti och Niklas Wahlströms son, och de ville berätta i hopp om bidrag till deras insamling. Bidrag kom från alla håll och sammanlagt samlades 120 000 kronor.
För Caspian var det för sent. Kort innan han skulle fylla fem år gav hans kropp upp.
– Diagnosen krossade oss men in i det sista hoppades vi att han skulle vara den första som överlevde ett ponsgliom. När han somnade in rämnade världen igen, säger mamma Titti Wahlström.
Mer än en gång har familjen fått frågan om hur de överlevt tragedin.
– Det gjorde vi inte. En bit av oss försvann och ingenting blir någonsin som förut, säger Titti.
Ponsgliom
Ponsgliom, eller DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), är en aggressiv tumör i hjärnstammen.
Varje år diagnostiseras mellan fem och tio svenska barn med ponsgliom. De avlider oftast inom ett år efter diagnos och den svenska forskningen kring sjukdomen står i startgroparna.
Dagens behandling består av strålning och cytostatika.
14-åriga storasyster Ängla beskriver hur livet med, och utan, Caspian gett henne en ny syn på livet.
– När han blev sjuk var det som att gå in genom en portal där man fick se hur verkligheten egentligen är. Och den är hemsk. Jag tänker ibland att många lever så lyckliga att de inte ser verkligheten, säger hon och beskriver hur hon själv blivit en annan.
– Min värsta rädsla är att förlora någon mer, på samma sätt som jag förlorade min bror. Jag vet att det kan hända.
Familjen försöker dagligen att tackla en vardag utan sin Caspian.
”Jag har en Ängla och ett änglabarn. Vi känner alla hans närvaro hela tiden och vi firar hans födelsedag.”Titti Wahlström, mamma
– Jag kan gå i mataffären och se förtvivlade föräldrar tjata på sina barn som vill köpa allt de ser. Jag tänker att de inte vet hur lyckliga de är. Jag saknar att tjata och bråka med min son. Jag saknar att hämta honom på förskolan, säger Titti.
Både Ängla och Titti pratar som om Caspian fortfarande fanns.
– Det gör han, säger Ängla. Han är med oss hela tiden.
Mamma håller med.
– Jag har en Ängla och ett änglabarn. Vi känner alla hans närvaro hela tiden och vi firar hans födelsedag.
Båda beskriver de lärdomar deras korta tid tillsammans med Caspian gett dem.
– Han kunde se det vackra i en fjäril. En fjäril som andra inte ens hade noterat, säger Titti.
– Han var verkligen en superhjälte. Trots de tuffa behandlingarna orkade han lägga märke till glädjeämnena i livet.
Under hela Caspians sjukdomstid och långt efter hans begravning skrev Titti om sina känslor i en blogg. Den kilometerlånga texten bearbetar hon nu för att ge ut i bokform.
– När Caspian blev sjuk ville jag och Caspians pappa läsa så mycket som möjligt om hans diagnos, men det fanns mycket lite att hitta. Jag hoppas att mina bloggtexter kan hjälpa andra familjer som drabbas. Även om sjukdomsförloppet inte är samma för alla kan jag berätta om mina erfarenheter. Om att man måste vara förberedd på det värsta. Om att utnyttja varje sekund.
Att bloggen inte längre lever betyder inte att Titti slutat skriva.
– Nu skriver jag brev till Caspian istället. Dagligen. Det är mitt sätt att bearbeta.
”Det är coolt. Min lillebror som var så liten är orsaken till att så mycket pengar kunnat hjälpa andra.”Ängla Wahlström, syster
September är av Barncancerfonden utsedd till barncancermånaden och flera insamlingar och galor arrangeras. Liksom i fjor tänker familjen Wahlström orda en ”Caspian Walk of hope” där deltagaravgiften går direkt till Barncancerfonden. I fjor samlades 22 000 kronor under vandringen.
– Det är coolt. Min lillebror som var så liten är orsaken till att så mycket pengar kunnat hjälpa andra. Det gör mig stolt, säger Ängla.
Förhoppningen är att årets evenemang ska ge ett lika stort tillskott till fonden.
– Fonden bidrar till forskning, men ordnar även otroligt mycket för drabbade familjer. De arrangerar träffar, ordnar pizzakvällar för sjuka barn och fixar mackor till slutkörda föräldrar. De står också bakom syskonstödjare som varit till stor hjälp för Ängla, säger Titti.
Den 25 september är det samling för dem som anmält sig via evenemangets hemsida. Man kan välja att gå med virtuellt varhelst man vill, men också gå tillsammans med familjen Wahlström.
– Vandringen går från småbåtshamnen till Lilleskog och tillbaka igen. Vi passerar kyrkogården där Caspian ligger. Det känns fint. Med vandringen vill vi ju att minnet av honom ska bevaras.